Οργανωμένα Σύνολα Ασθενών

Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος

Ο Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος (ΠΑΣ) είναι μια Μη Κυβερνητική Οργάνωση η οποία εγγράφηκε το 1977 στο μητρώο του Εφόρου Ιδρυμάτων και σωματείων (αρ. εγγρ. 0072), μετά από 8 χρόνια προσπαθειών, από τους γονείς και φίλους των πασχόντων με Μεσογειακή Αναιμία στην προσπάθειά τους να προστατεύσουν τα δικαιώματά των παιδιών τους, απέναντι σε κρίσιμα ιατρικά, κοινωνικά και οικονομικά προβλήματα. Εδώ και 5 δεκαετίες, παρουσιάζει συνεχή δράση, πάντα με στόχο την παροχή κάθε βοήθειας στους πάσχοντες με Θαλασσαιμία (Μεσογειακή Αναιμία).

Ο ΠΑΣ συμμετέχει επίσης ενεργά στο ΔΣ του Ινστιτούτου Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου (ΙΝΓΚ), της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Πασχόντων και Φίλων (ΠΟΣΠΦ) και είναι μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ).

Σήμερα, ο ΠΑΣ αριθμεί γύρω στα 850 μέλη σε όλες τις επαρχίες της Κύπρου. 650 περίπου από αυτά είναι θαλασσαιμικοί με β-ομόζυγο θαλασσαιμία, με την τεράστια πλειοψηφία αυτών να είναι μεταξύ 35-55 ετών. Στον Σύνδεσμο είναι εγγεγραμμένος επίσης ένας πολύ μικρός αριθμός α-ομόζυγο θαλασσαιμία.

Οι κύριοι σκοποί του Συνδέσμου είναι:

  1. Η γενική μέριμνα και διασφάλιση των δικαιωμάτων ατόμων που πάσχουν από Θαλασσαιμία.
  2. Η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινωνικού συνόλου για τη Θαλασσαιμία και την αιμοδοσία.
  3. Η εφαρμογή των ενδεικνυόμενων μέσων για αποτελεσματική θεραπεία της Θαλασσαιμίας σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα θεραπείας της νόσου.
  4. Η διαπαιδαγώγηση, κοινωνική προσαρμογή, επιμόρφωση, ψυχολογική υποστήριξη, επαγγελματική αποκατάσταση και γενική μέριμνα των πασχόντων.
  5. Η στήριξη και ενίσχυση των επιστημονικών κέντρων και κάθε εγκατάστασης οποιασδήποτε μορφής εξυπηρετεί τις χρόνιες θεραπευτικές ανάγκες των θαλασσαιμικών.

Ο ΠΑΣ αντιλαμβανόμενος το ρόλο που καλείται να επιτελέσει προασπίζοντας τα συμφέροντα των θαλασσαιμικών στον διαρκή αγώνα αυτών και των οικογενειών τους, έχει αναπτύξει και συνεχίζει να αναπτύσσει πλούσια και πολυεπίπεδη δράση:

  • Σε συνεργασία με το κράτος και την Εκκλησία, ίδρυσε το Κέντρο Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία.
  • Παρακολουθεί, σε συνεργασία με τις κλινικές, κάθε εξέλιξη σε σχέση με τη θεραπευτική αγωγή και παρεμβαίνει αναλόγως για να εξασφαλίζεται όσο το δυνατό η πρόσβαση σε σκευάσματα, αναλώσιμα και υπηρεσίες ψηλής ποιότητας.
  • Συμμετέχει σε συναντήσεις με λειτουργούς του Υπουργείου Υγείας δίνοντας ανατροφοδότηση και καθορίζοντας προδιαγραφές για τα αναλώσιμα που χρησιμοποιούνται.
  • Διοργανώνει ημερίδες και συνέδρια με διακεκριμένους γιατρούς και προσωπικότητες από την Κύπρο και το εξωτερικό με σκοπό την επιμόρφωση των πασχόντων, των γιατρών και του νοσηλευτικού προσωπικού σε θέματα που απασχολούν τη θαλασσαιμική κοινότητα και στηρίζει την παρακολούθηση σεμιναρίων.
  • Στηρίζει προγράμματα ψυχολογικής υποστήριξης τα οποία το κράτος αδυνατεί να παρέχει στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους μέσα από συναντήσεις και εργαστήρια.
  • Μελετά και ενημερώνει τους πάσχοντες για τα δικαιώματά τους από την πολιτεία και διεκδικεί την εφαρμογή τους αλλά και την εξασφάλιση δικαιωμάτων που επιβάλλονται να έχουν οι πάσχοντες σε ένα σύγχρονο, ευρωπαϊκό κράτος.
  • Στηρίζει και ενισχύει την αιμοδοσία με διάφορες παρεμβάσεις σε όλα τα επίπεδα.
  • Στηρίζει με ιατρικό και άλλο εξοπλισμό τις κλινικές θαλασσαιμίας.
  • Στηρίζει τις οικογένειες των παιδιών που μεταβαίνουν στο εξωτερικό για γενετική θεραπεία.

 

Related Articles

Close
Close