Οργανωμένα Σύνολα Ασθενών

Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου (MDA Cyprus), ιδρύθηκε το 1986 και μέλη του είναι παιδιά και ενήλικες, από όλη την Κύπρο.

Οι σκοποί του Συνδέσμου Μυοπαθών είναι:

  • η εξασφάλιση και η παροχή ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης, διακινητικής βοήθειας και συμπαράστασης προς τα μέλη του,
  • η προαγωγή μέτρων για ενεργότερη συμμετοχή του κράτους και της κοινωνίας προς όλους τους τομείς που αφορούν τα άτομα με Μυοπάθειες και
  • η διοργάνωση διαλέξεων και εκδηλώσεων για ενημέρωση των μελών για τις έρευνες ή άλλα θέματα που τους αφορούν.

Οι σπάνιες παθήσεις με τις οποίες ασχολείται ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου είναι η Μυϊκή Δυστροφία (Duchenne και Becker), παθήσεις των Νευρομυϊκών Συνάψεων (Myasthenia Gravis), οι παθήσεις του Κινητικού Νευρώνα όπως την Aμυοτροφική Πλάγια Σκλήρυνση (ALS) και Ατροφίας της Σπονδυλικής Στήλης (SMA), οι παθήσεις των Περιφερικών Νεύρων όπως η ασθένεια Charcot-Marie-Tooth και γενικά όλες σχεδόν οι κατηγορίες νευρομυϊκών παθήσεων.

Ο Σύνδεσμος συνεργάζεται στενά με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου όπου και συστεγάζεται.  Στο Ινστιτούτο συνυπάρχουν η έρευνα και οι υπηρεσίες, δημιουργώντας ένα άριστο ερευνητικό και ιατρικό κέντρο.  Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου, χρησιμοποιεί τις υπηρεσίες του Ινστιτούτου για να προσφέρει στις οικογένειες των ασθενών την καλύτερη δυνατή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη τοπικά στην Κύπρο.

Ο Σύνδεσμος Μυοπαθών Κύπρου σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής Κύπρου, διοργανώνει κάθε χρόνο το Κυπριακό TELETHON, που αποτελεί ένα ετήσιο διεθνή φιλανθρωπικό θεσμό.  Το TELETHON ξεκίνησε στις ΗΠΑ και γρήγορα επεκτάθηκε σε πολλές άλλες χώρες της Ευρώπης, μεταξύ των οποίων και η Γαλλία, Αγγλία, Ιταλία, Γερμανία κ.α.

Σκοπός του Κυπριακού TELETHON είναι η ενημέρωση του κοινού για τα σπάνια νευρομυϊκά και γενετικά νοσήματα, και την υποστήριξη των ερευνητικών προγραμμάτων του Ινστιτούτου για την καταπολέμηση αυτών των νευρολογικών και γενετικών παθήσεων καθώς και την κάλυψη κάποιων αναγκών του Συνδέσμου.

Ιστοσελίδα: http://www.mdacyprus.org
Διεύθυνση: Λεωφ. Διεθνούς Αεροδρομίου 6, Άγιος Δομέτιος. Τ.Κ. 23462, 1683 Λευκωσία,
Τηλέφωνο: 22392610
Τηλεομοιότυπο: 22392719
Ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: mda@cing.ac.cy

Related Articles

Close
Close