Σύνδεσμος Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας

Ο Σύνδεσμος ιδρύθηκε το 2015 από μια ομάδα στήριξης ασθενών με αμυλοείδωση σε μια προσπάθεια να συμβάλει στην οργάνωση αυτής της ευάλωτης και σπάνιας ομάδας ανθρώπων. Κύριος στόχος ήταν, είναι και θα είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους.

Ταυτόχρονα ο σύνδεσμος επιδιώκει τη συνεχή ενημέρωση για νέες εξελίξεις και θεραπείες οι οποίες αφορούν την ασθένεια διατηρώντας άμεση επαφή με το Ινστιτούτο Νευρολογίας και Γενετικής αλλά και με διάφορα επιστημονικά κέντρα του εξωτερικού.

Παράλληλα διοργανώνει διάφορες εκστρατείες ενημέρωσης για την ασθένεια έχοντας ως κύριο μέλημα τους επόμενους ασθενείς.

Ο Σύνδεσμος είναι μέλος της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων καθώς και της Παγκύπριας Ομοσπονδίας Συνδέσμων Πασχόντων & Φίλων.

Στόχοι του Συνδέσμου Οικογενούς Αμυλοειδικής Πολυνευροπάθειας:

1. Η συλλογή χρημάτων από την έκδοση λαχείων ή διεξαγωγή εράνων, χορών, φιλανθρωπικών αγορών, συναυλιών και οποιονδήποτε εκδηλώσεων με σκοπό την είσπραξη χρηματικών ποσών και την αποταμίευση τους σε ταμείο για την εκπλήρωση των σκοπών του Σωματείου.
2. Η διοργάνωση συνεστιάσεων για την καλύτερη δυνατή φιλία, γνωριμία και σύσφιξη των σχέσεων των μελών, οικογενειών και φίλων του συνδέσμου.
3. Η ενημέρωση για παροχή διαφόρων βοηθημάτων από τη δημόσια υπηρεσία και/ή από άλλους νόμιμους οργανισμούς κρατικούς και/ή ευρωπαϊκούς και/ή ιδιωτικούς και/ή φιλανθρωπικούς όπως και από διάφορα άλλα Σωματεία προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.
4. Η παροχή οικονομικής, αποτελεσματικής υποστήριξης και άλλης βοήθειας η οποία συμβάλλει στη στήριξη και ευημερία των ατόμων τα οποία πάσχουν από τη συγκεκριμένη ασθένεια, κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο εξωτερικό λόγω της αναμονής για μεταμόσχευση (εάν και εφόσον συνεχίζει η θεραπεία να γίνεται εκτός Κύπρου) όπως επίσης και μετά τη μεταμόσχευση.
5. Η διοργάνωση σεμιναρίων για ενημέρωση και διαφώτιση των ασθενών και των μελών, όσον αφορά τις παγκόσμιες ιατρικές εξελίξεις οι οποίες αφορούν την ασθένεια και τους τρόπους διάγνωσης και θεραπείας.
6. Η προώθηση των προβλημάτων των μελών του Συνδέσμου προς τα διάφορα αρμόδια όργανα, νοσοκομεία και οργανισμούς, όπως επίσης και στα Κέντρα Λήψεως Αποφάσεων και οργανώσεων με στόχο την εξασφάλιση της καλύτερης δυνατής θεραπείας και συνθηκών διαβίωσης για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.