Σχετικά
H πύλη ενημέρωσης «ΔΙΕΚΔΙΚΩ»
Η διαδικτυακή πύλη ενημέρωσης «Διεκδικώ» αποτελεί σημαντικό κομμάτι της αποστολής της ΠαΣΣΠ να προσφέρει ενημέρωση, υποστήριξη, και εκπαίδευση στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και τις οικογένειες τους, και μια πρωτοπόρα δράση για τα κυπριακά δεδομένα.
Μέσω αυτής της πύλης ενημέρωσης, η ΠαΣΣΠ στοχεύει στην πληροφόρηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε θέματα νομοθεσίας, υπηρεσιών και παροχών από τον κρατικό, ημικρατικό και ιδιωτικό τομέα στην Κύπρο, και την καθοδήγηση τους για την ορθή και αποτελεσματική διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους από τα αρμόδια υπουργεία και οργανισμούς.
Χαρακτηριστικό το όνομα της παρούσας πύλης ενημέρωσης «ΔΙΕΚΔΙΚΩ». Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ) το διατυπώνει πιο ολοκληρωμένα ως «Μαθαίνω, Γνωρίζω, Εκπαιδεύομαι, Συνεργάζομαι και… ΔΙΕΚΔΙΚΩ».
O πολίτης, ο ασθενής, σήμερα έχει φωνή, ακούγονται οι θέσεις του, και είναι ισότιμος εταίρος στα κέντρα λήψης αποφάσεων. Συνεπώς, επιβάλλεται να είναι ΠΛΗΡΩΣ ΕΝΗΜΕΡΩΜΕΝΟΣ για όσα του παρέχει το κράτος, για τα δικαιώματα του με βάση το Σύνταγμα και το νόμο Αρ.3943 της 7ης Ιουνίου 2005 περί κατοχύρωσης και προστασίας των δικαιωμάτων των ασθενών. Μόνο ο ενημερωμένος πολίτης μπορεί να διεκδικεί σωστά και να συμβάλλει εποικοδομητικά στη βελτίωση των υφιστάμενων και των νέων αναγκών του.
Διαχειριστές της πλατφόρμας είναι στελέχη και εθελοντές της ΠαΣΣΠ.
Η Παγκύπρια Συμμαχία Σπάνιων Παθήσεων (ΠαΣΣΠ)
Η ΠαΣΣΠ είναι ένας μη-κερδοσκοπικός οργανισμός που ιδρύθηκε στις 2 Ιουνίου 2010. Σκοπός της είναι να παρέχει μια δυναμική και ενιαία φωνή στους 60,000 περίπου ασθενείς με σπάνιες παθήσεις που εντοπίζονται σήμερα στην Κύπρο.
Η ΠαΣΣΠ διαδραματίζει συμβουλευτικό ρόλο προς τους ασθενείς παρέχοντας έγκυρη πληροφόρηση για τις υπηρεσίες εντός και εκτός Κύπρου. Στο εθνικό επίπεδο, η ΠαΣΣΠ συμμετέχει και στηρίζει τις εντατικές κινητοποιήσεις του Υπουργείου Υγείας για την ανάπτυξη εθνικής στρατηγικής για τα σπάνια νοσήματα. Με αυτό τον τρόπο η Συμμαχία διασφαλίζει τα δικαιώματα των ασθενών για πρόσβαση σε ποιοτική περίθαλψη.
Για την καλύτερη εξυπηρέτηση των ασθενών, η ΠαΣΣΠ λειτουργεί, από το 2016, το κέντρο «Φωλιά».
Το κέντρο «Φωλιά»
Το κέντρο Φωλιά δημιουργήθηκε το 2016 χάρη στη συνεργασία και την υποστήριξη της Τράπεζας Κύπρου. Σκοπός του κέντρου είναι να παρέχει τις ακόλουθες υπηρεσίες στους σπάνιους ασθενείς και τις οικογένειες τους.
Ενημέρωση για νέα, επικαιροποιημένα ή υπό διαμόρφωση νομοσχέδια, νόμους, οδηγίες, συστάσεις, κανονισμούς και ψηφίσματα που αφορούν τον ασθενή (και πολίτη – εν δυνάμει ασθενή), τα οποία μπορείτε να λάβετε μέσω μηνιαίων ή/και έκτακτων ηλεκτρονικών ενημερωτικών δελτίων, δημοσιεύσεων στην ιστοσελίδα και στις σελίδες Κοινωνικής Δικτύωσης (Facebook, Twitter και YouTube) της ΠαΣΣΠ, και Δελτίων Τύπου στον καθημερινό Hλεκτρονικό Τύπο.
Διερεύνηση θεμάτων και υποστήριξη ασθενών: Επίσης, το Κέντρο διερευνά προβλήματα και θέματα γενικής ή ειδικής φύσεως που αφορούν συγκεκριμένη πάθηση ή συγκεκριμένους ασθενείς και προχωρεί στην ετοιμασία μελετών, βοηθώντας έτσι τους ασθενείς να διεκδικήσουν σωστά τα αιτήματα τους και να προωθήσουν εισηγήσεις προς τους αρμόδιους φορείς.