Ασπίδα Ζωής
Η «Ασπίδα Ζωής» σύμφωνα με το Καταστατικό της είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο για ασθενείς, οικογένειες και φίλους ασθενών που πάσχουν από κάποιο κληρονομικό μεταβολικό νόσημα.
Η «Ασπίδα Ζωής» είναι μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού EURORDIS και της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπάνιων Παθήσεων.
Σκοπός του Σωματείου είναι γενικά η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ) και τις οικογένειες τους.
Οι σκοποί του Σωματείου είναι:
- Η προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών που πάσχουν από ΚΜΝ καθώς και η ανάδειξη και προώθηση των ζητημάτων που αφορούν τους πάσχοντες ασθενείς από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
- Η ηθική συμπαράσταση των οικογενειών με παιδιά που πάσχουν από ΚΜΝ και που έχουν άμεση ανάγκη.
- Η συνεχής ενημέρωση των γονέων και κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών, εφόσον έχουν την κατάλληλη ηλικία, σχετικά με το συγκεκριμένο νόσημα του παιδιού, τις επιπτώσεις στο παρόν και στο μέλλον, το σωστό τρόπο αντιμετώπισης και της εκπαίδευσης τους γενικά σε ότι αφορά τα ΚΜΝ.
- Η ανάδειξη και η προώθηση των ζητημάτων που αφορούν τους πάσχοντες ασθενείς με ΚΜΝ καθώς και η προώθηση της επιστημονικής έρευνας και συνεργασίας για την αύξηση των γνώσεων της παθογένειας και της πρόληψης των παθολογικών καταστάσεων που προκαλούνται από τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
- Η βελτίωση των συνθήκων ιατροφαρμακευτικής περίθαλψης και αντιμετώπισης των ατόμων με ΚΜΝ με τη δημιουργία ειδικού κέντρου, το οποίο θα απαρτίζεται από ειδικευμένο στο αντικείμενο προσωπικό.
- Η ανάπτυξη δεσμών επικοινωνίας και αλληλεγγύης μεταξύ των ασθενών αυτών καθώς και η ανάπτυξη σχέσεων και δεσμών, ως και η συνεργασία με άλλους παρεμφερείς συλλόγους – σωματεία στην Κύπρο, στην Ελλάδα, και στον κόσμο γενικότερα.
- Η προώθηση της ευαισθητοποίησης του κοινού με τη δημιουργία forum επικοινωνίας μεταξύ έμπειρων ερευνητών, συμβουλεύοντας άμεσα αλλά και διαμέσου άλλων υπαρκτών οργανώσεων και προωθώντας την δημόσια χρηματοδότηση προς ενίσχυση των σκοπών.
- Η ενημέρωση με κάθε μέσο του κοινού και κάθε αρμόδιου κρατικού ή άλλα φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού σχετικά με τα ΚΜΝ και τις κοινωνικές προεκτάσεις του προβλήματος.
- Η ανάπτυξη κάθε άλλης νόμιμης δραστηριότητας που θα συμβάλει στην προώθηση και επίλυση των ιατρικών και κοινωνικοοικονομικών προβλημάτων των ατόμων με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα.
- Η επικοινωνία με γιατρούς και ειδικούς στην Κύπρο και στο εξωτερικό προς τον σκοπό διευθέτησης συναντήσεων με ασθενείς που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα είτε στην Κύπρο είτε στο εξωτερικό.
- Η προβολή και/η παρουσία του Σωματείου, τους σκοπούς και τα επιτεύγματα του στο εξωτερικό.
Στο Σωματείο «Ασπίδα Ζωής» μπορούν να εγγραφούν άτομα που πάσχουν από οποιοδήποτε κληρονομικό μεταβολικό νόσημα, μέλη της οικογένειάς τους, καθώς ακόμη και άτομα που επιθυμούν να συμβάλουν με την εγγραφή τους στην στήριξη του Σωματείου.
Iστοσελίδα: www.aspidazois.com
Τηλέφωνο Επικοινωνίας: 97750812
Ηλεκτρονικό Ταχυδρομείο: info@aspidazois.com
